April 2010 kregen we eindelijk het goede nieuws dat we ons eerste kindje in december mochten verwachten. We probeerden al enige tijd zwanger te geraken maar omdat ik endometriose heb ging het niet vanzelf.

30 november: de mooiste dag van ons leven, de geboorte van onze zoon Aiden. Zo klein en teder een mengeling van zoveel blije gevoelens. Maar bij die blije gevoelens kwam al rap een gevoel van angst. De eerste dagen thuis weende Aiden altijd bij het verversen van zijn pamper en vooral op het moment dat we aan zijn beentjes trokken. Nu, veel baby's wenen wel bij het verversen van een pamper, maar omdat ik ook al gemerkt had dat zijn rechter beentje altijd opgetrokken zat wanneer ik zijn kleertjes aandeed wist ik dat er iets niet klopte.

Toen we op controle moesten bij de kinderarts vertelde ik dit, maar omdat Aiden een stuit baby was zei de kinderarts dat dit normaal was. Even was ik gerust gesteld maar op 16 januari 2010 kwam er een klap in ons gezicht. Mijn mama die jaren verpleegkundige was op de dienst pediatrie zag bij het verversen van zijn pamper dat zijn enkeltje wat rood stond en te flexibel aanvoelde. We belden direct de kinderarts op. Die stelde ons allerlei standaard vragen waarop we telkens “neen” moesten antwoorden. Ze stelde voor om de maandag langs te komen, maar dat we ons geen zorgen moesten maken. Mijn moedergevoel sprak dit tegen en ik wilde diezelfde dag nog naar het ziekenhuis dus zijn we naar spoed gegaan. Ze onderzochten Aiden en namen een foto van zijn heupje omdat ze dachten dat het heup luxatie kon zijn. Terug van de foto kregen we als antwoord dat alles ok was en dat we terug naar huis mochten gaan, maar daar waren wij niet tevreden mee en wilden dat er toch een foto genomen werd van zijn beentje. Mijn man kwam na de foto samen met Aiden uit de kamer met een blik vol ongeloof en angst; toen wist ik dat het niet goed was. We kregen te horen dat zijn kuit en scheenbeen niet aan elkaar gegroeid was. We verstonden het niet: een baby van 7 weken oud waar kuit en scheenbeen niet aan elkaar vasthangt, hoe kant dat? We kregen géén duidelijk antwoord want de artsen wisten zelf niet wat ze zagen, ze hadden dit nog nooit meegemaakt. We kregen wel één vraag te horen, een vraag die we nooit zullen vergeten: “Hebben jullie Aiden niet laten vallen? Je mag het gerust zeggen hoor.”
We wisten niet wat we hoorden maar; achteraf bekeken weten we ook wel dat ze dat moesten vragen. Ze hebben Aiden zijn beentje in het gips gestoken en 4 dagen later moesten we bij de orthopedist langs gaan om alles te bekijken en te bespreken. Daar zei men dat het normaal vanzelf aan elkaar zou groeien, dus weerom wisten wij nog altijd niet wat er met onze zoon aan de hand was.

Drie weken later moesten we opnieuw foto's laten nemen, maar helaas kregen we als antwoord dat er niets veranderd was. Wat had Aiden toch?
En wat waren die vlekken die erbij kwamen op zijn lichaam?

Toen kwam het antwoord: jullie zoon heeft neurofibromatose. We wisten totaal niet wat dit was, laat staan waar we voor stonden en wat ons nog allemaal te wachten staat. Maar we bleven niet bij de pakken zitten en wilden een tweede opinie, waardoor we bij professor Lammens terecht kwamen en héél goed ontvangen zijn met alle antwoorden op onze vragen. Het was duidelijk voor ons: hier laten we Aiden behandelen.

Nu is Aiden ondertussen 15 maand en is een heel opgewekt kindje dat veel lacht en speelt, maar wat ons het meest verwondert elke dag opnieuw is dat we zien aan hem dat hij geen pijn heeft. We weten dat onze Aiden nog een lange weg moet afleggen en dat het veel van hem zal vragen en als ouder kun je helaas niet meer doen dan je kindje veel liefde en steun geven wat hij trouwens ook krijgt van heel zijn familie.

We wensen iedereen die in zulke situatie zit veel sterkte en veel liefde.

Leen en Jeoffrey, mama en papa van Aiden.